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2015年夏日告别:老天爷何以要让爸爸和妈妈住这幺近,却连离

时间:2020-08-09  作者:

2015年的夏天真的很漫长。

我们平常为了一点小病痛进出医院的时候,可能都不会特别想到,那裏也是每天在面对与经历死亡的场所。在现代医疗空间的精密设计里,安置了从人出生到死亡的关卡在其中,在2015年夏天的两个月里,我每天穿梭在医院蜿蜒交错的廊道里,经验了我的父母不断往上进到加护病房和安宁病房之中,或是往下进到地下室礼仪公司那些生人迴避的走道里,体会了一次又再一次的阴阳人生交界的离散。

面对老年与面对死亡,应该是人生必然要经历的生命课题,但是在我们的文化里,这好像是没有人会教,也不会在学校学的,至于何时应该要开始思考,要跟身边的人讨论,甚至交代自己的想法,即使到了接近的时刻,还是会忌讳会迟疑。

作为人类学的参与观察者,我比较习惯用第三人称的方式书写民族誌与分析,在贴近自己的心情写作时,反而觉得不太习惯把自己当作书写的中心。在这篇陪伴父母面对生命最后一段旅程的叙事里,成为第一人称的参与者,我不在乎去辩证客位与主位,倒是想更贴近生命过渡的事件中心,和述说难以直接完整陈述的悲伤情绪与痛苦的感受。当时写下的文字还没有整理完,只是想先完成一些在岁末年终之际可以随着少女的祈祷声中送走的悲伤。

在面对亲人的死亡,经验痛苦的过程中,书写成了我的自我整理和选择疗癒的最佳方式。在这里也是想在这段时间之后,跟所有曾经陪伴我走过这段我父母最后旅程的人说声谢谢,还好有你们在,让我在游走于阴阳边界的离散之后,仍能带着感动地获得继续向前的力量,航向远方。

20150625 星期四

结果今天还是没有办法出发去台东工作。一早起来六点半,爸爸就开始气喘得很厉害,妈妈、我和看护三个人随时注意他的状况,也把去医院的行李都整理好,一旦确定他需要挂急诊,马上就可以叫119。八点出头,还是叫了救护车把他送到嘉基急诊室去,一到了就马上进急诊加护区,他喘得很厉害,二氧化碳量一直在提高,用药和呼吸器之后若不改善,马上就需要插管治疗了。

刚化疗出院的妈妈还担心看护不熟悉爸爸的病症,硬要跟在救护车上坐去医院,我说还是我载她,让看护跟爸爸搭救护车比较好,没有坚持还不让我载她,都生重病了还是不放心老爸。路上妈妈担心问我车票已经买了怎幺办,我说我在7-11买的,嘉基住院大楼就可以退票了。

坐在急诊加护诊区外面一个早上,到11点状况终于稳定下来了,但还是要送加护病房以免缺氧状况加剧,到时会需要更严重的介入治疗。但这时还是没有病床,要等。「请问大概要等多久?」急诊护士看了我一下,还给我一个白眼,意思是谁知道?她也可以用讲的啊,只是每天紧急的症状看多问多了,谁的脾气和修养还会好?Maybe。

妈妈昨晚整晚都睡不好,这时也体力不支了,我先载她回家吃中餐和休息,看护阿玲说她会在那裏等,能转进加护病房时会立刻通知我们,真的还好有她呢,很愿意帮忙,否则我要同时照顾两个生重病的父母,真的是自己一个人垮了也作不到!

中午带妈妈吃她想到要吃的堂弟做的日式料理,从四月爸爸出院就说要带他去吃饭,结果还没真的去两个人就轮流病倒了,吃了鳗鱼饭、炒丝瓜、蒸蛋,吃饱了才终于看到她恢复力气讲话讲得出来了。不然,从上星期四晚上看到她整整一个礼拜一直说话有气无力的,连饭都吃不下,整个人病得软趴趴的,看了很捨不得,她一向是最开朗乐观动作迅速确实的宇宙无敌超级妈妈呀!爸爸病了的这一年半,大部分的时间都是她一个人就撑起所有的照顾责任,我只能趁工作空档偶尔回家帮忙。虽然一直有请看护,但没有一位能够长时间帮忙。

傍晚去加护病房陪爸爸之后,我又载妈妈回家,然后一边煮晚餐,一边传LINE给小花拜託她去带摄影师,拍摄工作的重点是把妇女组耆老与升级代表的讲话作为重点记录,买饮料送阿姨们,帮摄影师介绍给大家认识,晚上九点半我正在传简讯给阿良说明今天的工作和档案与报帐问题时,小花已经传LINE过来说,今晚任务OK已经完成了,星期六开会也已经约好时间,带摄影师与助理一起过去,请我不用分心,专心照顾父母。真的是,这幺个超级有机组合的团队完成了一次超级任务耶!真的,太感动了!两位!

我想,影片的叙事轴线会以今年升级的三四位姊姊的生命故事或参与妇女组的记忆作为重点,毕竟要「毕业」了,她们一定会有很多感触,我想今年拍摄的画面重点,就是升级吧,还有我也很想问妇女组的姊姊妹妹们,从自己个人、或从年龄组、或从作为女性的她们的角度,升级的意义会是甚幺呢?

每个文化述说生命阶段的方式不一样,但是面对成长、面对老年、面对生命的限制,却有一个共同的地方,就是不可能没有甚幺好说的,也一定都是,有很重要的门槛要过。今天下午吃完饭,陪妈妈坐在客厅里休息看新闻,好不容易有力气说话的她突然转头跟我说:「以后我跟妳爸爸走了,都不要在家里设灵堂,直接就放在礼仪公司祭拜堂里,然后就送走,要简单一点。」

喔,我有点意外她这时说了,但想既然她要讲出来表示是一种交代了才放心,就让她继续说了。我也举大姨丈和陈奇禄老师的例子,灵堂就设在殡仪馆旁边的礼仪公司场地里,亲友来祭拜也很方便,随时是开放有人在的,家里人口少也不用担心没有人随时照应,移灵也很近。这真的是为现代都市人变化设计出来的礼仪型态。

晚上吃晚饭时,妈妈吃了煮软了的比较喜欢的青菜终于也开心了,刚过了的端午节她买了12个粽子,当天却住院没有办法带去设在爸爸事务所里的神明桌和祖先供桌拜拜,这几天吃了几个,但她心里一直挂记着这件事,只能一直说就是没办法才会这样子的,我问她:「不然明天我载你去拜拜好不好?」虽然时间不对,但心意有到,还是心安不是吗?

她说那星期六好了,事务所没有人办公,也比较方便,点香跟祖先报告一下近况,也跟他们说,要保佑他们两个人,才会一直有人来拜拜。欧,这还算挺实际的一个跟祖先进行交换的理由呵?Anyway,我当然也希望有用。她也说要去是因为都没有去擦神明桌,按汉人的观点,这是懒惰不敬还是甚幺?

20150702 星期四

爸爸的状况一直走下坡,从三四天前护理师和加护病房的医师就要我跟妈妈讨论是否要插管,作气切,前天星期二妈妈去看血液肿瘤科的诊,我自己一个人从门诊大楼走天桥到加护病房看爸爸,他喘得厉害,好不容易有医生开的安眠的药剂有点想睡,我跟他说妈妈下午就会来看他,现在她在等门诊,他点头说好。

我跟医师谈了一下,医师要我们早一点决定要接受到哪个程度的急救,如果状况再不好转,或是要考虑照会安宁治疗,我回到门诊大楼陪妈妈,她问我医生怎幺说,我怕自己当场就控制不住哭起来,也怕影响她看诊的心情,跟她说回家再说好了,先看医生怎幺说她这次换药以后的治疗效果。

注射药剂之后的隔一天妈妈都会觉得肋膜周边疼痛,一天以后就好多了,医师解释说,是肿瘤在缩小,所以会痛,之后就还好,另外脚水肿的问题,有可能是水喝太多或是蛋白质吃太少,可以多补充些肉类蛋或牛奶调整一下,疲劳的问题再加一个自费的黄耆萃取药,打一次要一万块,先试试看会不会改善,又去肝胆胃肠科超音波室抽了500cc的肺积水,排了8号再住院,照心电图,9号注射第二次新药的疗程。

才好不容易可以回家了,原本妈妈说胃口不好我要带她去堂弟开的餐厅吃饭,结果太晚了,改成去台林街买好吃的碗糕和猪血汤。这些天真的是我第一次有机会认识这幺多嘉义的好食物和食材,以前有妈妈买给爸爸和我吃,现在我得自己一个一个慢慢记下来,买给妈妈吃,只希望她能有点胃口进食,否则吃太少了,真的很难抵抗癌症肿瘤和化疗双重的攻击。

今天原本说缓和安宁的医生要到,早上却没有碰到,护士说全医院只有一个医师负责这样的评估,所以时间上难免不容易掌握,我提出是否在他可以跟我们谈的时候,我们再来医院一趟没有关係,护士说那她再代我们转达,中午过后,就接到安宁照护医师的助理电话连络说,下午四点半,接着进加护病房探病的时间之前可以跟我们会面。

在会议室里,由安宁病房的主治医师与助理,轮班的加护护理师和妈妈跟我一起讨论是否选择缓和安宁治疗。医师先解释爸爸的病情,慢性肺阻塞的病症就是一天一天走下坡,妈妈说爸爸很早就因肺结核切掉一半的肺,之后又抽菸,所以肺部功能不佳,而最近两年已经进出很多次加护病房,只是插管后还能拔得掉,让他逐渐复原。医师问了意愿,我多让妈妈讲,在旁边只有补充,毕竟是她一直在照顾爸爸,而且他们也聊过一些临终照顾的事情,爸爸也有说过,是妈妈照顾他的,不要让妈妈先走,他要先走。

医师询问的还有家庭成员,是否还要询问,妈妈说就我们两个人决定,平常也都妈妈在照顾,姊姊一直都没有回来,也不需要问她了。医师对我们解释安宁的定义,作法会是如何,他表示还是会治疗,转安宁以后也不是一定就留在医院,也有人好转后回家,但会继续作家访与照顾。医师说,插管或气切之后,很多病人会开始意识不清楚,届时也会更难清楚询问他真正的想法,就像我们这几天在问爸爸,他已经无法说出他自己的意思,只能点头或摇头,但也不清楚他是否真的听懂我们说的话。

最后医生问,爸爸之前做甚幺行业?妈妈说是建筑师,医生问是不是很有名呀?好像听过他的名字,我回答说,在地方上可能算有名吧,因为他很擅长解决建照的各种疑难杂症,很多人会来找他解决问题。最后医师要我们签放弃急救的同意书,意思是不使用电击气切等介入性挽回生命的方式,签的时候,妈妈示意要我签名,写的当下我还真的有点想哭,我们当然捨不得爸爸,但他是否有机会以这些方式延续生命,又能多久?而且不只会非常痛苦,要忍受更久的疼痛,也可能接下来只有躺在病床上,看着天花板过日子?

没有早一点要他清楚的决定,现在意识越来越模糊,接收讯息与表达又有限的情况下,也难以知道他真正的想法,妈妈也还在反覆中,一下子想选择缓和安宁让爸爸比较舒服走得轻鬆,一下子又说让爸爸自己决定要不要气切好了,她也不似表面看起来的平静,或说无奈吧,难怪这一个礼拜她晚上也几乎一直睡不着。

开车回家的路上,我跟妈妈说,我自己选择我的临终的话,我也希望是缓和安宁,放弃电击气切等过度医疗的,我现在就可以签啦,不要等到那一天,搞不好又变成别人很难来替我决定,妈妈说她也是签了,但却没有送出去,喔,但她说她不要急救,因为癌症扩散的话,就是救不回来了,我说但你也有可能碰上别的原因需要急救呢?还是要看状况吧。

我私下自己这幺觉得,能在睡梦中就这样慢慢地离开,没有太多痛苦也不需要一直面对绝望,是幸福的,人生真的不在长短,而在于自己想活的状态与过得是否开心。可是,我不确定爸爸怎幺样才会开心耶?我好像也很难代他决定。这是甚幺样的观点?是外观还是内观呢?对安宁照护来说,病人和家属的观点,要如何整合和理解啊?

2015年夏日告别:老天爷何以要让爸爸和妈妈住这幺近,却连离

结果妈妈还是因为严重肺积水喘得很严重提前住院了,早上接了跟邻居家订的土鸡肉,赶紧煮粥和鸡汤给妈妈,在莲花颱风来之前,送到医院去给她,看护会帮她加热,她既没胃口,又需要营养的补充,订餐都是整个吃不下只好倒掉,楼下餐厅又选择太少,她现在不舒服更是不想吃。

中午过后因为怕颱风到,我提前回到家里,也顺便倒垃圾。晃了一整个下午,晚餐煮了牛肉沙茶炒麵,晚上九点半突然接到阿娟姊的电话,她说今天刚好开会有听到我家里的情况,想跟我说说话,在医院跟妈妈爸爸一起的时候,我眼泪很少会掉,我自己一个人在家里,一开始讲就眼泪掉个不停了,唉呀,我要她不用来,这幺远的路真的不要,我身边很多人在帮我,但还是很谢谢她,这幺温暖的想起我和跟我讲话支持我。

在信箱里收到市政府寄来的邀请,送给老人家的老夫老妻银婚纪念拍照,唉,好像真的不是一个好活动跟好时机,真让人触景伤情。

20150709 星期四

莲花颱风对嘉义还好没有太大的影响,早上十点送女儿跟她爸爸去搭接驳车,她下车跟我说再见,让爸爸牵着手走上月台,等我车子快要经过她面前时,我又听她对着车子很大声的叫说:「妈妈再见!」我忍着眼泪打开车窗让她看见我,挥挥手,然后才把车窗关上朝民权路转弯开走,再回医院去陪伴爸爸跟妈妈。

星期一妈妈住院时,护理师要我协助填写资料,除了基本资料外,要先作一些简单的家庭关係陈述,当护理师问我爸爸呢?知不知道妈妈住院了?我说他今天才刚从加护病房转缓和安宁病房,护理师看着我,停了好一下子,有点也不知道怎幺问了。人生中必经的过程,但老天爷还是给了他们一个很大的考验,何以要让爸爸跟妈妈这样,住在这幺近的地方,却连离开病床相见的力气都没有?这礼拜我每天穿梭在妈妈住的6楼和爸爸住的10楼之间,想办法两边陪伴,还好两位看护姊妹能力好也都很负责很有同理心。今天五叔和堂姐来探望他们,还有老邻居阿娥阿姨中午来,带了好吃的水饺和清烫的蔬菜盒来一起吃。

今天下午等到胸腔科医生来从妈妈肺部接管引流,医师先找我在病房外简单的谈了一下,告诉我虽然还没有化验,但从他的经验来看,肺部积水的颜色若是这幺深色浓稠,基本上是癌症扩散到肺部了,他们虽还会看团队意见努力治疗,但要家属还是要有心理準备。我眼泪擦乾后,才进到病房坐到妈妈床边,她问我医生说甚幺,我推说他说要等主治医师怎幺说,但看见整桶接近1000cc的血浓颜色积水,我忍不住哭了起来,妈妈看我在掉眼泪,问我怎幺了?我说怎幺会都是血,之前都还是很清澈的积水,她只轻轻地说,不要紧啦。

稍晚我到楼下去买妈妈要的卫生用品,在电梯口遇到安宁病房负责爸爸个案的护士,她告诉我堂姐罗医师去看爸爸了,我赶紧搭电梯上楼去看一下,她跟我谈了一下爸爸妈妈的状况,她先去看了妈妈,她说她大概有点知道自己的状况。也许是这样,所以她才会说没关係嘞。

上午时我跟杨老师送简讯,跟她抱歉说,原先预订7/9-19住宿的时间要更改了,因为爸妈状况都不稳定,所以我要助理先去,我自己大概只能去两天,万一我的两天没办法去,费用我还是会给她。她很快的回覆,跟我说只要有提前讲,都没问题,她也要我好好照顾爸爸妈妈,祈愿他们早日康复。真的非常感谢,这两年丰年祭期间我都是住在她家,她家一楼有间独立房间,可以让我一个人住,位置也接近集会所,是我工作来回补充体力和整理资料很方便的中继站,也不怕打扰到别人。

从6月中开始都待在医院里,没晒到甚幺太阳,五月底晒黑的肤色也退得差不多了。体力上还有些保留,因为真的不知道还有甚幺未知的考验在后面等着,总得未雨绸缪,还好从妈妈住院开始我就决定要请全天的看护协助。今天是晚上几乎没办法阖眼了,闭上眼睛就会想到所有不知道怎幺处理的事情,只好起身做点建设性的事情,写写妇女组的拍摄日记/陪伴爸妈的日记。下午陪妈妈的时候听着去年去都兰做民族植物调查高阿姨家的录音,用手机的S Notes记了两三页的笔记,写了22种植物的阿美语名和汉名。这件事真是出乎意料的疗癒。

很心疼妈妈的病和疼痛,癌症末期的病程面对,就像是预知死亡纪事一样,家人在旁陪伴往往也是经历很深的无力感和伤痛,我想着妈妈是最疼我的人,永远在帮我处理身边零散的事情,想让我可以更集中时间精神念书或工作,怎幺还没真的享受到清福,儿孙的陪伴还这幺短暂的六年,还在天天挂心照顾行动不便多重疾病的爸爸,就已经要面对自己无力挽回的病痛了。为什幺是这样呢?

相较来讲,从上星期四开始因为巴金森氏症病程加快已经不认得人的爸爸,反倒像是返回孩童单纯的需求状态。他看人的眼神已经有点模糊了,似乎是在想着「这是谁,我认识你吗?」但今天在病床上,我还看他奋力丢出让他握在手上以防止双手过度紧绷而受伤的小熊,想看看护帮他捡起来的样子,我还看到他偶尔的笑容,虽然他因为经历缺氧,可能脑部已产生病变,而进加护病房的重症患者也容易有意识模糊和混淆的情况,但能回到单纯的生理需求,旁边又随时能有医护和家人看顾着,反而倒像是停留在一种平静而安然的生命状态。

很多人问我,妈妈是不是到安宁病房看过爸爸了?我说没有,问的人都接着说那是因为没有体力还是行动不方便?我说我问过她几次了,她每次都摇头,或说有妳去看就好了。我就没有多问了,我想她是因为不想看到爸爸越来越虚弱的样子,宁可在脑中留着爸爸还在家跟她一起生活的模样。我不勉强她,只要她觉得自在就好。

妈妈跟都兰的Ina年纪相仿,Ina这几年也因为病痛很少再出门,三哥Siki提到聘雇外籍看护的资格还未达到,但老人家没人随时陪着很危险。也是很伤脑筋应该如何照顾。台湾的老年照护制度真的很野蛮,不管是住在都市还是乡下,问题一样都很大。

这样写写字,应该可以睡得着了吧。明天又是一天的奋战。

20150712 星期天

台北一日来回九点搭接驳车出发,下午四点回到公园站。回台北拿一些原本就要买给妈妈的东西,还有带一点自己的衣物回来,感觉比较像自己的模样,才不会老是觉得镜子里照着的那个人那幺陌生。

女儿看到我超开心的,问我阿狗狗和阿妈妈呢?(是她和阿公阿嬷一起发明的暱称)是不是已经回家了?我说还没耶,他们还在医院里,她居然很懂地说,那是不是病好了就可以回家了?我说是。

女儿很乖的在送我去搭车的路上让我餵着吃完了便当,每吃一口就说好好吃喔,明明只是滷鸡腿肉、滷蛋和白饭,她至少说了七八次,我笑她说,你真的饿了喔!怎幺每一口都这幺好吃呢?也许她说的,是妈妈餵她,所以好吃。真的,就这幺短暂的半小时的时间,跟她吃一顿饭,听她东问问西问问的,讲讲话也很开心很安心。

傍晚我想到带鳗鱼饭给妈妈吃,她似乎听了很开心,说好。吃过饭我跟妈妈说,其实医院有万安生命礼仪公司,灵堂设在地下室,这样对市区的亲友来参加告别式会轻鬆许多,我们要不要问看看?她说好。看护认识处长,帮我打了电话,原本要约到十楼安宁病房的会客室去谈,后来妈妈说她也想听,刚好病房里只有她一个病人,于是就约了万安生命的李处长来病房说明。当天所有大小细节弄清楚了,妈妈也露出欣慰的笑容,虽然我们都觉得,应该还不会用到,这只是爸爸进入安宁病房的流程,希望家属同时把未来离开安宁病房到护理之家,或是到另一个世界去的安置都作好的準备吧。

爸爸在7月24日下午睡梦中辞世,葬礼安排在8月2日星期天,堂叔和堂哥、堂姊家人协助了我所有葬仪和进塔的事宜。前一天住在北部的舅舅阿姨们提前来,也在病房旁陪伴了一下妈妈,注射了止痛的吗啡,好不容易睡着了的她还睁开一下眼睛看了看大家。隔天早上葬礼进行前,我到她床边跟她说说话,告诉她事情都安排好了,请她放心。下午完成火葬,骨灰罈送进家族塔安放祭祀,牌位也安置在市中心妈妈事先决定好的佛寺里,五点多我回到医院看她,在她耳边告诉她不要挂心爸爸的事,我都已经完成了。

我跟先生在她病床旁陪了一下,我要6岁的女儿跟阿嬷说说话,这件事好像有点困难,那换唱歌好了,这对小朋友来说比较自然,是她跟阿嬷平常相处的习惯,于是她唱了阿公教她唱的〈茉莉花〉,连台湾国语和唱错的地方都跟阿公唱的一模一样,还有〈小草〉、〈哥哥爸爸真伟大〉,以及阿嬷平常最喜欢边煮饭边唱的老歌〈流水〉。

看护催我们快去吃饭,晚了餐厅会没甚幺好吃的,我们到医院楼下吃饭,也稍缓和一下一整天紧绷的仪式情绪,吃完饭想回病房,我还在想晚上应该要陪着妈妈到医院关门,让先生带着女儿先回家休息,没想到才走到电梯口前,我的电话就响了,「赶快回来!」看护急促的说着,我紧张地看着电梯上升,一开门就狂奔回到病房里,看到护士们已经在为妈妈做临终前的準备了,我握紧她冰冷的手,就看着她在我的面前缓缓地吐出最后一口气息。我在心里念着,我想她可以知道我在跟她说话的:「妈妈妳真的累了我知道,办完爸爸的事情妳也放心了,终于觉得自己此生的任务可以放下了,妳安心的休息吧。」

我按着妈妈生前为爸爸做的所有后事的準备,替她做了一模一样的安排,两个人在佛寺里和家族塔里都并排安置在一起。只是因为在爸爸的告别式上,传统公祭形式让我感觉太过简化,参加仪式的亲友哀伤情绪无以宣洩,而我妈妈在嘉义基督教医院担任志工25年,平日与邻居相处融洽彼此照应,朋友都希望好好送她送一程,我想到为她办一个温馨简单的追思纪念会,让大家听听妈妈的故事,也听几首她最喜欢唱的歌,最后让大家为她献花。

嘉基万安生命的李政阳处长在最短的时间里用最基本的经费为我的筹办完成了心愿,真是具备专业的礼仪师和完全秉持以丧家需求为中心的服务精神。嘉基社工室特地为妈妈製作了志工服务25年的荣誉状,社工与志工都倾力协助我们葬礼的安排和参与。

我婉拒了远在台北台东的朋友要前来致意的想法,真的不好意思如此劳烦众人,但谢谢为我念追思文的阿娟姊、来为妈妈献唱〈教我如何不想她〉和〈流水〉的玫玲和坚持来回奔波的瑞德夫妻与协助接送的冠臻、要弟弟代为致意的倩雯。以前担任爸爸事务所会计的张小姐主动提出协助了我两次葬礼现场收受奠仪的工作。我台东都兰年龄组的拉赣骏组友们更决定要跋涉285公里的距离来陪伴我,为妈妈唱一首中文和阿美语的诗歌,阿美族式的生命过渡从来不会是寂寞与孤单。

因为有了大家跟我在一起,我觉得这样的感觉也在追思会的当下为大家共同创造了一个最后相聚的美好记忆,也希望妈妈的朋友能放下伤痛,将来更温暖的想起一个已经远行了的好友。

葬礼隔天早上,我的女儿居然自顾自地在客厅里哼唱起前一天追思会上的主题歌曲〈流水〉,那也是阿嬷以前教她唱的。透过音乐与仪式传达思念的语意连这个6岁的小朋友也真实的感受到了,让我听了也感觉到被安慰了。

这样的一个夏天。这样的2015年。我完成了一趟恍如隔世的阴阳边界的旅程。就送给大家这一首述说光阴的歌曲,也预祝大家2016的新年快乐,伤痛的与不开心的事情,就通通一起送给流水带走吧。



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